Il giro delle coste italiane in bici per far conoscere la Teleangectasia Emorragica Ereditaria

Un giro delle coste italiane in sella ad una bicicletta per far conoscere una malattia genetica rara, la Teleangectasia Emorragica Ereditaria, è l'impresa di Roberto Lavezzo per H.H.T. Italia. Arriverà nel Tigullio mercoledì 2 agosto e ripartirà giovedì 3 agosto da Piazza dei Pescatori a Chiavari alle 8:30 alla volta di Arenzano.

Il viaggio

Roberto Lavezzo ha 54 anni, di Padova ed è il “ciclista in rosso” che sta effettuando il giro delle coste italiane per aiutare l’associazione nazionale dei malati affetti da Teleangectasia Emorragica Ereditaria, nota anche come Sindrome di Rendu – Osler – Weber, a far conoscere questa patologia rarissima e misconosciuta se pensiamo che al 90% delle persone affette non è stata mai ancora diagnosticata. Lavezzo ha iniziato il suo lunghissimo giro dalle coste venete e lo concluderà venerdì 6 agosto a Ventimiglia, dove l’Italia finisce, avendo circumnavigato tutta la penisola.

Il suo viaggio è iniziato lo scorso 1° giugno da Padova.

Ad ogni tappa, alla partenza o all’arrivo le autorità Comunali, Sanitarie, i rappresentanti della Stampa e la gente comune, tramite le notizie che si diffondono e propagano sui social media, vanno a salutare Roberto augurandogli buon viaggio o ben arrivato.
Una rappresentanza dell’HHT ed alcuni ciclisti del Tigullio si faranno trovare, a sorpresa, in Piazzetta dei Pescatori Giovedì 3 Agosto p.v. per salutare il nostro portacolori all’inizio della terzultima giornata di questa estenuante e torrida impresa.

L'associazione

L’H.H.T. Italia Aps - rappresenta tutte le persone affette da HHT, i loro familiari ed i medici che li  assistono.  

Circa 13 mila persone in Italia soffrono di Teleangectasia Emorragica Ereditaria (Sindrome di Rendu Osler-Weber).  

Il 90% di loro ancora non lo sa.  

La missione è quella di trovarle tutte ed assicurarsi che ricevano screening e trattamenti adeguati.