Rinnovato anche quest’anno l’appuntamento con “Suoni di Solidarietà” a sostegno della ricerca scientifica promossa dall’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma. Nei giorni scorsi, la quinta edizione dell’evento svolto come sempre in Liguria, a Santo Stefano d’Aveto. Uomini e donne insieme a Piazza Livellara per un’iniziativa di raccolta fondi concretizzata in una donazione di 22.898 euro.
Il ricavato è destinato al progetto di ricerca multicentrico “VAMOLAA” finalizzato a inibire il gene MYCN, che quando è amplificato favorisce l’aggressività del neuroblastoma, tumore solido extra-cranico raro e prevalentemente pediatrico. Più in particolare. lo slancio benefico di “Suoni di Solidarietà” servirà quest’anno a sostenere un particolare ramo di “VAMOLAA”, quello guidato da Alessandro Paiardini, professore associato di Bioinformatica e Biochimica all’Università ‘La Sapienza’ di Roma.
L’iniziativa, ormai radicata nel territorio, nasce dalla collaborazione tra Trial Team Aveto, Associazione “Cabanne in Festa”, Pasticceria Marrè, il Gruppo Boscaioli di Santo Stefano d’Aveto e i piloti dell’Enduro M.C. Taro. Una festa nel segno della musica, dell’enogastronomia, della convivialità, con un momento informativo a cura di uno degli organizzatori, Alberto Piombo, dedicato alle finalità dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, presente con un proprio stand di volontari.
“Iniziative come queste testimoniano l’importanza delle comunità e la forza delle relazioni costruite su scala nazionale dalla nostra associazione nei suoi trentatré anni di vita, a partire dal 23 luglio 1993, quando è nata con sede legale e radici all’istituto Gaslini di Genova”, dichiara Jessica Grasso, direttore operativo dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma Ets. “Tutte e tutti insieme – conclude – possiamo fare molto per sostenere la ricerca scientifica e aiutare le bambine e i bambini in attesa di cure sempre più efficaci”.
Il neuroblastoma
Il neuroblastoma è un tumore pediatrico solido ed extra-cranico (che, cioè, si sviluppa fuori dal cranio) e si osserva soprattutto in età prescolare. Si tratta di un tumore raro in termini assoluti, ma resta un’urgenza per la clinica e per la ricerca se si pensa, ad esempio, che ogni anno in Italia vengono diagnosticati circa 130-140 nuovi casi di neuroblastoma. Di più: la rarità del tumore rende più difficili gli investimenti industriali del farmaco. Da qui la maggiore importanza della solidarietà e delle associazioni del Terzo Settore a sostegno della ricerca scientifica.
Si è dunque di fronte a una grande sfida per la vita. Basti pensare, ad esempio, che i neuroblastomi con amplificazione di MYCN fanno parte della categoria di Neuroblastoma ad alto rischio, caratterizzata da un tasso di sopravvivenza a lungo termine ancora inferiore al 40%. Da qui il lavoro di squadra per mettere insieme con VAMOLAA impegno, saperi, competenze e studi secondo logiche di rete e cooperazione.
L’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma ETS
L’associazione nasce il 23 luglio del 1993 con sede legale all’istituto “Gaslini” di Genova. Le sue origini si legano alla volontà di madri e padri che hanno vissuto l’esperienza di malattia delle proprie figlie e dei propri figli, ma anche su impulso di oncologi frustrati dagli scarsi successi terapeutici ottenibili in quegli anni. Dal 1996, l’associazione è presieduta da Sara Costa, socia fondatrice e mamma di Luca, bambino non sopravvissuto al neuroblastoma.
Nel 1998, sempre con sede legale al “Gaslini”, nasce invece la Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, ramo scientifico dell’associazione deputato a selezionare e a finanziare i progetti di ricerca approvati.
L’associazione si propone di promuovere progetti scientifici per la cura del neuroblastoma e dei tumori cerebrali pediatrici. Da qui anche il piano strategico 2025-2027 a sostegno di filoni di ricerca innovativi.
Le iniziative di raccolta fondi sono tante. Si tratta di attività basate su logiche di rete, di cooperazione, sull’impegno di madri e padri attivi in diverse parti d’Italia, di molte altre persone desiderose di fare la propria parte, ma anche di realtà istituzionali e di aziende.
Le iniziative dell’associazione come, ad esempio, le tradizionali campagne di Natale, di Pasqua e del 5xmille sono caratterizzate dal marchio “Donare con fiducia”, conferito dall’Istituto Italiano della Donazione (IID) secondo percorsi di certificazione annuale attestanti trasparenza, efficacia e correttezza.
Il “Bambino con l’imbuto” contraddistingue il logo dell’associazione: un’immagine di gioia nonostante il dolore; la gioia dell’infanzia da incoraggiare anche attraverso la ricerca.
Altre informazioni sull’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma e la Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma si possono trovare sul sito web www.neuroblastoma.org, e sui loro canali Facebook, Instagram, X, Linkedin e YouTube.