Un giro delle coste italiane in sella ad una bicicletta per far conoscere una malattia genetica rara, la Teleangectasia Emorragica Ereditaria, è l’impresa di Roberto Lavezzo per H.H.T. Italia. Arriverà nel Tigullio mercoledì 2 agosto e ripartirà giovedì 3 agosto da Piazza dei Pescatori a Chiavari alle 8:30 alla volta di Arenzano.
Il viaggio
Roberto Lavezzo ha 54 anni, di Padova ed è il “ciclista in rosso” che sta effettuando il giro delle coste italiane per aiutare l’associazione nazionale dei malati affetti da Teleangectasia Emorragica Ereditaria, nota anche come Sindrome di Rendu – Osler – Weber, a far conoscere questa patologia rarissima e misconosciuta se pensiamo che al 90% delle persone affette non è stata mai ancora diagnosticata. Lavezzo ha iniziato il suo lunghissimo giro dalle coste venete e lo concluderà venerdì 6 agosto a Ventimiglia, dove l’Italia finisce, avendo circumnavigato tutta la penisola.
Il suo viaggio è iniziato lo scorso 1° giugno da Padova.
Ad ogni tappa, alla partenza o all’arrivo le autorità Comunali, Sanitarie, i rappresentanti della Stampa e la gente comune, tramite le notizie che si diffondono e propagano sui social media, vanno a salutare Roberto augurandogli buon viaggio o ben arrivato.
Una rappresentanza dell’HHT ed alcuni ciclisti del Tigullio si faranno trovare, a sorpresa, in Piazzetta dei Pescatori Giovedì 3 Agosto p.v. per salutare il nostro portacolori all’inizio della terzultima giornata di questa estenuante e torrida impresa.
L’associazione
L’H.H.T. Italia Aps – rappresenta tutte le persone affette da HHT, i loro familiari ed i medici che li assistono.
Circa 13 mila persone in Italia soffrono di Teleangectasia Emorragica Ereditaria (Sindrome di Rendu Osler-Weber).
Il 90% di loro ancora non lo sa.
La missione è quella di trovarle tutte ed assicurarsi che ricevano screening e trattamenti adeguati.