Addio a Sofia Sacchitelli, simbolo della lotta alle malattie rare

La Liguria piange la scomparsa di Sofia Sacchitelli, 23 anni genovese, affetta da un raro tumore al cuore diventata in questi mesi un simbolo per la lotta alle malattie rare. Nei giorni scorsi l'Università di Genova le aveva consegnato la prima medaglia d'oro al merito della storia.

Aveva fondato "Sofia nel cuore"

Insieme alla sorella Ilaria (presidente) e alla mamma (vicaria) aveva fondato l'associazione “Sofia nel cuore”. Nei mesi scorsi si era fatta conoscere nel mondo del web e dei mass media dopo la pubblicazione della lettera nella quale annunciava le sue condizioni di malata di una patologia rara e senza cure, un tumore al cuore: l'angiosarcoma cardiaco.

Scriveva Sofia:

"Mi chiamo Sofia Sacchitelli, ho 23 anni, sono di Genova e sono una studentessa di medicina del quinto anno. Il 10 novembre 2021 ho scoperto che l'atrio destro del mio cuore ospitava un'enorme massa di cellule tumorali maligne chiamata angiosarcoma cardiaco, tumore molto aggressivo e considerato a prognosi infausta.
Mi ci sono voluti diversi mesi per riuscire a pronunciare quell' orrenda parola. Dopo un iniziale momento di rabbia e sconforto ho cercato, tra un ciclo di chemioterapia e l'altro, di continuare a condurre una vita il più normale possibile, per il bene e la salute mentale mia e della mia famiglia.

Già la vita è breve e se la mia lo è ancora di più, meglio godersela e fare ciò che ti rende felice. Sempre circondata dal supporto dei miei genitori, di mia sorella Ilaria, del mio ragazzo Nicolò e dei miei amici più cari, ho vissuto il mio percorso di cura nel modo più sereno possibile. La malattia mi ha permesso di provare sensazioni mai conosciute prima, non solo negative; di scoprire la personalità e la profonda sensibilità di alcuni, a differenza di altri che invece si sono tirati indietro, non sapendo come affrontare la situazione, ma che comunque non condanno.

Oggi non sono qui a lamentarmi di quanto il cancro faccia soffrire o quanto sia stata sfortunata ad esserne colpita perché purtroppo ogni giorno migliaia di bambini, ragazzi e giovani adulti come me combattono duramente le loro battaglie.
Il destino purtroppo mi ha impedito di realizzare tutti i progetti che avevo in mente: diventare medico, sposarmi, avere dei bambini, passare dei momenti con le persone che amo, andare a vedere la Samp con mio papà e mia sorella, viaggiare, accudire i miei genitori da anziani e invecchiare.

Il pensiero più angoscioso e tormentoso per me rimane il fatto che due genitori rimarranno senza la loro creatura, una ragazza senza la sua adorata sorella minore e un ragazzo senza l'amore della sua vita; a questo non riuscirò mai a trovare una giustificazione che mi dia pace.
Il mio unico vero desiderio sarebbe quello di fare anche solo un piccolissimo passo avanti nella ricerca e sulle conoscenze di una malattia estremamente rara come l'angiosarcoma cardiaco.

Avendo colpito me personalmente mi riesce veramente difficile rimanere indifferente; soprattutto per tutte le persone e le famiglie che si sono sentite spaventate, abbandonate e sconfortate al momento della diagnosi, come è capitato a noi. Il mio sogno sarebbe che nessuno mai più ricevesse una sentenza di morte come è capitato a me e a tutte le persone che hanno lottato contro la stessa malattia. Quello che ho deciso di realizzare è una raccolta fondi in cui verserò tutti i miei risparmi guadagnati da studentessa lavoratrice. Chiunque vorrà potrà contribuire, anche in minima parte, a raggiungere questo obiettivo. La raccolta sarà finalizzata a studi di ricerca sugli angiosarcomi realizzati da parte dell'Italian Sarcoma Group per permettere una cura e una qualità di vita migliori nei pazienti affetti da questa patologia. Concludo citando una frase di John Lennon:
'LA VITA È CIÒ CHE TI SUCCEDE MENTRE SEI OCCUPATO A FARE ALTRI PIANI
Grazie a tutti per l'attenzione e per l'affettuoso sostegno che mi avete sempre dato".
Sofia Sacchitelli

Per chi liberamente volesse fare una donazione:

ASSOCIAZIONE: "SOFIA NEL CUORE"
IBAN: IT56 M030 6909 6061 0000 0194 003

Il cordoglio della Regione Liguria

In una nota stampa, la Regione ha dichiarato:

" Il presidente della Regione Liguria Giovanni Toti e la Giunta regionale esprimono profondo cordoglio per la scomparsa di Sofia Sacchitelli, e si stringono attorno alla famiglia in questo momento di dolore.
Sofia, studentessa di medicina al quinto anno, aveva deciso di fondare l'associazione 'Sofia nel cuore' dopo che le era stato diagnosticato un raro angiosarcoma cardiaco. L’obiettivo di 'Sofia nel cuore' è portare avanti un progetto di ricerca scientifica per migliorare la qualità di cura e ampliare l'offerta terapeutica per i pazienti affetti da questo male.

In occasione dell’8 marzo, Giornata Internazionale della Donna, la sorella Ilaria aveva preso parte alla maratona no-stop organizzata da Regione Liguria, raccontando l’impegno della sorella, offrendo la propria testimonianza di donna e parlando del lavoro che la sorella portava avanti per lo sviluppo della nostra società".